Let op: Je maakt gebruik van een sterk verouderde webbrowser waardoor deze website mogelijk niet goed functioneert, stap nu over op een moderne webbrowser.

‘Van mij mag alles van tafel’

geplaatst op: 23 april 2021
laatst gewijzigd op: 23 april 2021

Frances Vereijken is 27, ze woont in Amsterdam en promoveert aan de Universiteit van Tilburg op ervaringsdeskundigheid bij ouders en naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Ze is oudste van drie, haar middelste broer Ebel van 26 is meervoudig beperkt, logeert deeltijd en werkt bij de Kaarsenbakkerij en de Kinderboerderij en broer Robbert van 22 studeert Geschiedenis in Leiden. Zij volgt Pilot 5 van het begin af aan met veel belangstelling. In haar verhaal kijken we naar haar onderzoek, naar haar rol als zus vroeger, nu en later en vertelt ze of zij een bondgenoot heeft gemist.

Door: Jacomien Wolfkamp

Hoe was het toen je zelf kind was en thuis woonde?

‘Ik ben zus van Ebel die toen hij twee was meervoudige beperkingen ontwikkelde. Ik ben een jaar ouder dan Ebel, hij was mijn beste vriendje en dat is hij – samen met Robbert – nog steeds. Gelukkig is dat altijd gebleven, maar ik kan het verlies en de zorg ook nog voelen, de eindeloze ziekenhuisbezoeken, gedoe om leerplekken, steeds weer andere deskundigen, observaties thuis en vooral de vele keren dat Ebel ziek was, pijn had, veel moest huilen en zo eenzaam leek.

Toch kijk ik terug op een goede jeugd, Robbert en ik hadden heel veel aan elkaar, we woonden in een omgeving met veel vriendjes en vriendinnetjes, speelden eindeloos buiten, er was sport en vakanties en Ebel hoorde daar op zijn manier bij omdat hij volledig thuis woonde en helemaal onderdeel was van het gezin. Daardoor kennen we elkaar nu ook zo goed, we zijn op dezelfde manier gevormd.

Wat ik nu pas zie is dat ik niet echt heb geleerd om aandacht voor mezelf te vragen en dat herkent Robbert ook. Als een van de drie het zo zwaar heeft en als dat je ouders zo fors belast, dan ontwikkel je dat gewoon niet.

Het zou daarom fijn geweest zijn als een onafhankelijk iemand zoals een bondgenoot – die zo’n zorgsituatie kent en snapt – er zou zijn geweest voor ons. Iemand om af en toe mee bij te praten en te kijken of je misschien toch iets nodig had of miste. Vaak lees je dat broers en zussen die in gezinnen opgroeien waar meer zorg speelt al jong flink en onafhankelijk worden. Dat herken ik, je ontwikkelt inderdaad al jong kracht en zelfstandigheid, maar ik zie nu ook dat ik soms moeilijk kan delen of hulp kan vragen, eigenlijk altijd alles alleen doe. Ik moet nu leren om minder zelfstandig te zijn. Ik zou jonge broertjes en zusjes daarom echt een bondgenoot gunnen.

Onafhankelijke ondersteuning, een ervaren gesprekspartner, dat zou ook in ons gezin heel belangrijk geweest zijn. Voor ouders verandert hun leven door complexe zorg volledig, ze hebben zoveel taken, moeten zoveel regelen. Tijd om stil te staan is er niet, beslissingen worden genomen zonder dat er rust is om na te denken over wat dat betekent, nu en later. Zo is mijn moeder gestopt met werken omdat dat simpelweg niet meer te combineren was met de zorg voor Ebel en vooral het eeuwige van het kastje naar de muur op zoek naar goede ondersteuning. Er was niemand zoals een bondgenoot – onafhankelijk en deskundig – die toen met mijn ouders over die beslissing en de gevolgen daarvan heeft gepraat. Mijn ouders zijn een aantal jaren geleden gescheiden en toen kwamen de gevolgen van die eerdere (paniek)beslissing terug in allerlei onduidelijkheid over rechten en plichten en ga zo maar door. De deskundigen in de scheiding zoals de advocaten wisten niets over de situatie van een gezin waar een complexe hulpvraag is, ze behandelden ons alsof we een heel gewoon gezin waren. Dat er een levenslange zorgrelatie is waarbij ook broer en zus betrokken zijn, dat nam ook niemand mee. Dus vroegen Robbert en ik of er voor Ebel geen ouderschapsplan maar een gezinsplan kon komen en dat kwam er wel, maar dat plan geeft ons geen enkele formele rol of status. In onze betrokkenheid bij Ebel zijn Robbert en ik eigenlijk volledig rechteloos en dat heeft het voor ons onnodig pijnlijk gemaakt. Een bondgenoot was ook in die tijd belangrijk geweest, niet om het inhoudelijk op te lossen of te regelen maar om rust in de hectiek te brengen, te praten en te luisteren zodat er ruimte was geweest om samen oplossingen te zoeken die wel werken.’ 

En hoe is het nu? 

‘Na mijn schoolopleiding wilde ik helemaal niets gaan doen in de hoek van beperkingen, ik heb in Engeland Bedrijfskunde gestudeerd, maar ik miste daar iets in. Uiteindelijk heb ik toch een master in Global Mental Health gedaan, het zit gewoon zo in mijn hart. De promotie in Tilburg over ervaringsdeskundigheid van ouders en naasten is voor mij een prachtige kans. Ik zie daarin ook weer hoe ouders op zoek zijn en steeds opnieuw, want elke verandering geeft weer een nieuwe zoektocht. Informatie is niet makkelijk of niet te vinden, professionals en ondersteuners hebben vaak een eigen klein aandachtsveld en niemand zorgt dat alle informatie samenkomt en dat er optimale samenwerking is. Het kind, of het nou jong is of allang volwassen, blijft zo bijna altijd primair de zorg van ouders en na hen vaak van de broers en zussen. 

De coronatijd laat dat ook weer zien, zeker in de eerste lockdown toen ouders vaak binnen een paar uur moesten beslissen of ze hun kind naar huis haalden of op een zorgplek zonder bezoekmogelijkheid. Ebel kwam thuis en dat ging gelukkig heel goed, maar voor Robbert en mij was het ook heel zwaar, we konden Ebel niet zien en geen ondersteuning geven, terwijl dat een rol is die wij bewust hebben gekozen en invullen. Dat doen we juist nu al omdat we heel veel geven om hem, echt dol op hem zijn, maar ook om natuurlijk mee toe te groeien naar andere levensfasen en andere verantwoordelijkheden.

Een bondgenoot als gesprekspartner, iemand die meedenkt en meekijkt, dat zou zo waardevol zijn. Ik wil daar wel bij aangeven dat ik een bondgenoot zie als iemand die (tenzij dat echt even moet) geen taken overneemt in levens die door de zorg vaak maar doordenderen. De bondgenoot heeft voor mij een bredere overkoepelende taak waarin de bondgenoot voor de persoon en diens naasten de grote lijnen blijft zien, samen kijkt naar welke gevolgen keuzes hebben, meekijkt en meehelpt bij stappenplannen. Daarnaast is er een puur persoonlijke stuk waarin de bondgenoot de ouders en broers en zussen tijd en aandacht geeft en vragen stelt: hoe is het met jou, houd je het vol, heb je daarin iets nodig? De bondgenoot houdt de vinger aan de pols.’

En straks?

‘Mijn onderzoek is een geweldige kans voor mij om mijn professionele kennis vanuit mijn studie in te brengen en verder te ontwikkelen en daarbij mijn persoonlijke kennis en ervaring in te brengen. De persoonlijke kennis van ouders en broers en zussen is uniek, hun ervaringsdeskundigheid zou door professionals als waardevol en zelfs onmisbaar gezien moeten worden.  

Ik spreek voor mijn onderzoek nu veel bevlogen ouders die al snel als lastige ouder gezien worden. Dat raakt me, ouders moeten zoveel doen en dat doen ze en dan worden ze gezien als lastig. Maar als zij het niet doen, wie doet het dan wel? 

Ik droom ervan dat alle betrokkenen om de tafel gaan en dat we alles wat er nu ligt samen van tafel vegen. Dan gaan we in gesprek, kijken we naar alles wat nodig is om kwetsbare mensen zoals Ebel een mooi en veilig leven te laten leven waarin ze blijven ontwikkelen en groeien op hun eigen unieke manier. Dan zetten we een gelijkwaardige samenwerking op waarin alles in beeld is en verdeeld wordt, naar deskundigheid, naar rol en naar kracht en al die losse stukjes worden steeds weer samengevoegd. Nooit meer van het kastje naar de muur. Professionals, ouders en naasten vormen geen driehoek of cirkel maar we zorgen samen voor een stevige, brede, stabiele en ook flexibele basis in alle levensfasen. Als er een stevige basis is kun je vrij om je heen kijken, groeien en veranderen. Dan kun je een mooi en menswaardig leven leiden.

Ik gun elke ouder en naaste daarom een bondgenootschap dat levenslang duurt. Hechte samenwerkingsrelaties zijn onmisbaar in levens met zorg. Soms is twee keer per jaar een voortgangsgesprek voldoende, dan ineens misschien een tijdlang wekelijks contact. Het leven laat zich niet plannen, elke nieuwe fase brengt nieuwe vragen, we weten niet welke vragen maar we weten wel dat ze komen. Laten we daarop inspelen. Ik denk dat we dat kunnen en ik wil daar graag aan bijdragen.’

‹ nieuwsoverzicht

Uitgelicht

Jouw omgeving

Nieuwsbrief

Vorige Nieuwsbrief