Let op: Je maakt gebruik van een sterk verouderde webbrowser waardoor deze website mogelijk niet goed functioneert, stap nu over op een moderne webbrowser.

‘Samen met moeder kon ik voorkomen dat haar kind een thuiszitter werd’

geplaatst op: 23 november 2021
laatst gewijzigd op: 22 november 2021

Astrid Luijsterburg begeleidt als bondgenoot vanuit Pilot 5 het gezin van alleenstaande moeder Eva met haar twee kinderen. Eva’s zoon David (10) is meervoudig gehandicapt als gevolg van het syndroom van Dravet, een ernstige ziekte die vaak begint met een vorm van epilepsie. (*) David heeft veel epilepsieaanvallen en ’s nachts regelmatig ademstilstanden. Dan is acute ziekenhuisopname noodzakelijk. Op zulke momenten wordt Davids zusje Sara (8) noodgedwongen uit bed gehaald en naar de buurvrouw gebracht.

De intensieve zorg voor haar broertje heeft ook gevolgen voor Sara, onder andere voor haar sociaal-emotionele ontwikkeling en concentratie. Sara’s juf weet niet goed hoe zij daarmee om kan gaan en er ontstaan moeilijkheden op school. Moeder Eva gaat verschillende keren in gesprek, maar daar komt steeds geen passende oplossing uit. Sara dreigt een thuiszitter te worden. (**) Vanuit haar rol als bondgenoot ondersteunt Astrid moeder Eva tijdens de gesprekken met school en zet haar kennisnetwerk in. Zo voorkomen ze samen dat Sara van school moet.

Door: Jacomien Wolfkamp

Astrid Luijsterburg werkte ruim dertien jaar bij MEE West Brabant. Sinds de start van Pilot 5 zet zij zich in als bondgenoot. Astrid: “Bij MEE werkte ik altijd vraaggericht en kon pas aan de slag als er een concrete vraag kwam vanuit een gezin. In mijn rol als bondgenoot is dat totaal anders. Ik mag veel meer vooruitlopen op zaken en kan oog hebben voor ieder gezinslid. Bovendien geldt er geen vast aantal uren per vraag of probleem dus als ik met moeder Eva praat zit daar geen tijdsbeperking op. Daardoor komen we tot mooie diepgaande gesprekken en heb ik bijvoorbeeld zowel voor Eva als voor Davids zusje Sara een rouw- en verliestherapeut kunnen inzetten.”

Het gezin van Eva

Astrid: “Eva is een hoogopgeleide Nederlandse vrouw. Zij woonde jarenlang met plezier in Libanon, samen met haar Libanese man Rayan. Ze hadden daar hun eigen bedrijf en kregen twee kinderen in Libanon; zoon David (10) en dochter Sara (8). Alles verliep prima totdat David na enkele maanden een epilepsieaanval kreeg en uiteindelijk het syndroom van Dravet ontwikkelde. Dat betekende veel aanvallen en ademstilstanden. Vanwege de zorg voor hem besloot Eva tijdelijk terug naar Nederland te verhuizen, Rayan bleef vanwege het eigen bedrijf achter. Hij is daar ook gebleven. Voor de kinderen is hij juridisch gezien niet meer in beeld en hij is niet actief betrokken bij de zorg voor hen. David en Sara hebben nog wel FaceTime contact met hun vader.“

“Om de zorgdruk thuis te verminderen logeert David een week per maand in een gespecialiseerde logeeropvang” vertelt Astrid. “Daarnaast heeft Eva een groot team van PGB’ers die een deel van de dag- en nachtzorg opvangen. De overige nachten heeft ze een regeling met een thuiszorgorganisatie die David bewaakt met een camera en uitluistersysteem. Zij bellen Eva wakker zodra hij een epilepsieaanval krijgt. David is boven verwachting op latere leeftijd gaan lopen. Een mooie ontwikkeling, maar het veroorzaakt in combinatie met zijn lage ontwikkelingsniveau ook weer nieuwe uitdagingen. Hij ziet geen gevaar en stopt alles in zijn mond.”

Luisterend oor en sparringpartner

“Ik kom gemiddeld enkele uren per week bij Eva” zegt Astrid. “Zij is een alleenstaande moeder en heeft weinig familie in de directe omgeving. Voor David is professionele ondersteuning nodig waardoor opvang door Eva’s sociale netwerk ook niet mogelijk is. Ik sta naast haar bij alles wat er gebeurt en fungeer vooral als luisterend oor en sparringpartner. Eva is blij is om iemand te hebben die haar situatie kent zodat ze niet steeds alles opnieuw hoeft uit te leggen. Ze regelt veel zelf en heeft vaak alleen even bevestiging van mij nodig dat ze op het goede spoor zit. Doordat ik de wegen ken en weet waar we moeten zijn kan ik haar ontlasten. Toen ik in januari 2020 als bondgenoot bij dit gezin betrokken raakte had Eva zich noodgedwongen vooral beziggehouden met de regelzaken voor David. Maar ze maakte zich ook zorgen over Sara die veel heeft meegemaakt door de acute ziekenhuisopnames van David. Dat heeft gevolgen gehad voor haar ontwikkeling. Eva regelde zelf via de gemeente een plek op een Zorgboerderij. Sara krijgt daar de juiste begeleiding en het ontlast Eva.”

Moeilijkheden op school

Astrid: “Maar inmiddels speelde er ook het een en ander op school. De juf wist niet om te gaan met Sara’s impulsieve gedrag en concentratieproblemen. De communicatie tussen school en Eva verliep heel traag. Ook het thuiswerken tijdens corona deed Sara geen goed. Er werd van alles in gang gezet waaronder een interne observatie op school en een intelligentieonderzoek vanuit de gemeente. Daaruit kwam naar voren dat Sara een hoge intelligentie heeft maar ook een disharmonisch profiel; op sommige vlakken heeft zij een achterstand in haar ontwikkeling waardoor het haar niet lukt om taakgericht en planmatig te werken.”

Online vergadering

“De uitkomst van het intelligentieonderzoek zou maart dit jaar besproken worden in een online vergadering en Eva vroeg mij om daarbij aan te sluiten” zegt Astrid. “Naast de juf, de intern begeleider en enkele andere partijen was ook degene die het intelligentieonderzoek had gedaan aanwezig. Eva en ik zaten samen bij haar thuis. Tijdens de vergadering schrok ik van de beladen sfeer. De juf en de anderen ervaarden de situatie als complex en hadden nog geen passende oplossing. Alleen de onderzoeker die het intelligentieonderzoek had afgenomen was positief, keek naar de kern en noemde trauma als mogelijke oorzaak voor Sara’s gedrag. Maar alle andere partijen kwamen tot de conclusie dat Sara baat zou hebben bij medicatie voor betere concentratie en schoolprestaties. In dat geval bood de school haar twee uur per week individuele begeleiding. Zou Sara geen medicatie krijgen dan twijfelde de school er sterk aan of ze op een goede manier verder zou kunnen op deze school.”

Op zoek naar alternatieven

Astrid: “Eva vond medicatie voor Sara geen oplossing omdat we daarmee niets aan de oorzaak zouden doen. Bovendien twijfelden we na deze vergadering allebei of deze school Sara eigenlijk wel een goed passende begeleiding kon geven. Daarom keken we verder. Toevallig zou er in de buurt een particuliere school komen met kleine klassen en belevingsgericht leren. Ik heb alle mogelijkheden onderzocht, maar deze school was in de situatie van Eva op geen enkele manier financieel rond te krijgen. Daarna oriënteerden we ons op een vrije school in de buurt. Dat had op zich een goede plek kunnen zijn. Maar bij nader inzien was onze conclusie ook dat we het Sara, na alles wat ze had meegemaakt, niet aan konden doen om helemaal opnieuw te moeten beginnen op een andere school. En ook bij deze school twijfelden we of er passende begeleiding was. Hoe moest het nu verder? Ik dacht mee met de gemeente, oriënteerde me op alternatieve oplossingen en voerde gesprekken met alle partijen. Tegelijkertijd zette ik mijn kennisnetwerk in en overlegde onder andere met de jeugdconsulent en de gedragskundige van het overkoepelend overlegorgaan.”

Oplossing

“Alles bij elkaar leidde het gelukkig tot een oplossing voor Sara” zegt Astrid ”en medicatie speelde daarbij geen rol meer. Na overleg met de gedragskundige besloot de school een week voor de zomervakantie dat ze Sara beter en intensiever zouden gaan begeleiden. Zij krijgt sinds september dagelijks een uur individuele begeleiding en een andere benadering die beter bij haar past. Komend voorjaar gaan we evalueren hoe het gaat en kijken we opnieuw wat Sara nodig heeft. Samen met Eva ben ik erg blij dat we hebben kunnen voorkomen dat haar dochter een thuiszitter werd!”

“Sara is ook begonnen met reflexintegratie therapie omdat er een onderliggend trauma kan zijn. Deze therapie is erop gericht dat Sara’s concentratie verbetert en ze niet meer blokkeert, waardoor ze weer beter mee kan doen op school. Het is nog te vroeg om iets van verbetering te kunnen zien, maar we zijn positief. Samen met Eva blijf ik nauwgezet volgen hoe het met de ontwikkeling van Sara gaat.”

*Bron: https://www.dravetsyndroom.eu/dravetsyndroom/wat-is-het-dravetsyndroom

**Er zijn in Nederland duizenden kinderen die thuis zitten zonder onderwijs. Zij worden in de volksmond ‘thuiszitters’ genoemd.

‹ nieuwsoverzicht

Uitgelicht

Jouw omgeving

Nieuwsbrief

Vorige Nieuwsbrief