‘Ik zag gewoon wat er in dit gezin nodig was’

geplaatst op: 7 december 2022
laatst gewijzigd op: 7 december 2022

Veertien jaar lang, vijf dagen per week begeleidde ze Annemiek en Marjoke; twee zusjes met een stofwisselingsziekte. Hun ouders Paul en Monique van Dalfsen hadden ook nog twee gezonde dochters, Jolieke en Femke. Met haar lange en intensieve betrokkenheid bij dit gezin was Clarie de Boer een soort voorloper van de bondgenoten in Pilot 5. Clarie: “Ik wist wat Paul en Monique belangrijk vonden in de opvoeding, kende hun levenshouding. Als je mensen zo goed kent stel je andere vragen, dan kom je tot de kern.”

Door: Jacomien Wolfkamp

Clarie: “ik werkte als begeleider van verstandelijk gehandicapten bij een zorginstelling en wilde graag meer uren werken. Liefst in gezinnen omdat ik daarmee ook iets voor de ouders kon betekenen. Ik solliciteerde in 1998 bij een particulier thuiszorgbureau als ambulant begeleider van kinderen met een intensieve zorgvraag en kon direct beginnen in het gezin van Paul en Monique. Ik wist toen niet goed wat ik kon verwachten en vroeg me ook af wat een gezin van mij zou verwachten. Daar hebben we samen invulling aan gegeven.”

Annemiek en Marjoke

“Ik werd ambulant begeleider van Annemiek en Marjoke. Twee zusjes met dezelfde stofwisselingsziekte. Monique wist intuïtief al vanaf het begin dat er iets met Annemiek aan de hand was. Uiteindelijk nam de huisarts haar zorgen serieus en verwees door voor onderzoek in het ziekenhuis. Toen Annemiek 2,5 jaar was kreeg zij de diagnose stofwisselingsziekte. Paul en Monique herkenden de specifieke kenmerken van de ziekte ook bij Marjoke. Toen zij werd onderzocht bleek ze helaas dezelfde erfelijke ziekte te hebben. De artsen vertelden dat beide meisjes niet oud zouden worden. Het was erg moeilijk voor Paul en Monique. Hun toekomstvisie viel compleet in duigen en de onzekerheid van wat er allemaal op hen af zou komen was groot. Wat zou dat met hun gezin gaan doen?”

Jolieke en Femke

Clarie vertelt verder. “Op het moment van de diagnose van Annemiek en Marjoke was Monique zwanger van hun derde dochter Jolieke. Het was erg spannend of zij wel gezond zou zijn. Gelukkig was dat zo. Omdat Annemiek en Marjoke een beperkte levensverwachting hadden wilden Paul en Monique voor Jolieke graag nog een broertje of zusje. Toen ik in het gezin kwam was Annemiek zeven jaar, Marjoke vijf en Jolieke was de jongste. Op dat moment was Monique zwanger van Femke. Tijdens die zwangerschap wisten Paul en Monique al dat hun baby gezond zou zijn, dat was onderzocht.”

Veertien jaar, zes dagen per week

“Paul en Monique dreigden overvraagd te worden en waren dolblij dat ik kwam. Doordat ik een stuk zorg overnam konden zij weer even gewoon vader en moeder zijn. Ze hoefden niet meer constant alert te zijn en hadden ook tijd voor Jolieke en Femke. De zorg voor Annemiek was intensief, zij functioneerde op babyniveau. Marjoke ontwikkelde zich wat beter, zij kon praten en was ook zindelijk. Annemiek was druk en onrustig. Een stuiterbal en een heerlijk kind” lacht Clarie. “Ik moest haar constant in de gaten houden, ook omdat ze alles in haar mond stopte. Soms was dat lachwekkend, dan beet ze zo een stuk uit de kaas op tafel als die te dichtbij lag. Het gezin had een zorgunit aan huis. Ik was er tussen zeven en negen voor de ochtendspits en zorgde dat beide meisjes op tijd klaar waren voor de taxi naar de dagbesteding. Zij kwamen rond vier uur weer thuis en dan was ik er weer totdat ze naar bed gingen. Ik at mee en ging meestal om acht uur ’s avonds weer naar huis. Op zaterdag was ik er van tien tot vier. Zo heb ik dat veertien jaar lang gedaan. Ik zag gewoon wat er nodig was. Ik nam de jongste meisjes ook weleens mee naar de speeltuin en zeker toen zij groter werden zaten we met zijn allen te kleuren aan tafel. Ze waren stapelgek met Annemiek en Marjoke, maar hun jeugd verliep wel anders. Dat raken ze nooit helemaal kwijt. Juist doordat ik er was konden zij kind zijn.”

“Afgezien van de praktische hulp was ik ook een klankbord voor Paul en Monique. Morele steun kun je beter geven naarmate je langer betrokken bent. Een luisterend oor zijn en meedenken, dat vond ik belangrijk. We overlegden ook hoe we bepaalden dingen konden aanpakken. Paul en Monique hebben heel veel humor en kracht, zo konden ze ermee omgaan. Daar heb ik me weleens over verbaasd.” Dan zegt Clarie serieus: “soms was Monique helemaal uitgeput, maar ging ze toch door. Je moet ook hè, je hebt geen keus. Het zijn je kinderen en dat weegt heel zwaar.”

Onvoorstelbaar verdriet

Toen Clarie vijf jaar bij het gezin betrokken was gebeurde in 2003 het onvoorstelbare. Clarie: “Paul en Monique gingen op vakantie met de twee jongste kinderen. Annemiek en Marjoke zouden in die periode in het logeerhuis verblijven waar ze vaker kwamen. Ze wisten daar dus dat Annemiek een extreem actief meisje was dat alles in haar mond stopte. Ze heeft toen op haar slaapkamer een medische handschoen te pakken gekregen. Die heeft ze in haar mond gestopt waardoor ze is gestikt. Toen ze ‘s ochtends bij haar kwamen kijken was ze al niet meer te redden. Dat was zo ontzettend heftig toen dat gebeurde, Anemiek was pas twaalf jaar… Het verdriet was onvoorstelbaar groot. We konden Marjoke niet uitleggen wat er was gebeurd, maar merkten dat zij Annemiek echt heeft gemist.”

Centenkwestie

“Marjoke ging naar dagbesteding en woonde deeltijd bij een zorgaanbieder in Zwolle. Dat werd betaald uit het budget waar ik ook uit werd betaald. Maar in 2012 eiste de zorgaanbieder dat Paul en Monique ‘maar thuiszorg moesten nemen; die deed minder en was goedkoper.’ De ouders wilden mij niet kwijt en ik wilde niet weg. Maar Paul en Monique liepen tegen een muur en waren het vechten moe. Het is heel erg als je ergens weg moet puur vanwege het geld en de zorg is nog lang niet klaar. Dat heeft ons allemaal veel verdriet gedaan. Ik heb meer gezinnen ondersteund. Het is helemaal niet vanzelfsprekend dat zij terug kunnen vallen op hun omgeving. Daar wordt vaak te makkelijk van uitgegaan! Ze hebben iemand nodig die naast hen staat, helpt en BLIJFT helpen. Er gaat zoveel mis en het is heel moeilijk om goede zorg te regelen. Mensen moeten zó knokken en dat vind ik erg. Als je in zo’n survival terechtkomt heb je iemand nodig waar je altijd op kunt rekenen.”

Meubelstuk

“Eigenlijk was ik een beetje een meubelstuk geworden” vertelt Clarie. “Femke werd geboren toen ik al in het gezin was, ze weet niet anders. Enkele jaren na het overlijden van Annemiek mocht het gezin via Stichting Doe een Wens naar Eurodisney. Het grootste compliment vond ik dat Jolieke en Femke vonden dat ik ook mee moest. We hebben daar zo’n mooie tijd gehad. Ik ben er trots op dat ik bij hen heb mogen werken. Paul en Monique hebben mij geleerd hoe je met kracht en humor met dingen om kunt gaan. We zijn nog steeds bevriend, voor mij een teken dat ik echt iets voor hen heb kunnen betekenen.”

‹ nieuwsoverzicht

Uitgelicht

Jouw omgeving

Nieuwsbrief

Vorige Nieuwsbrief