“Ik ben trots op Kyara, die zo veel zo goed doet en altijd vrolijk blijft.”

“Met mijn twee dochters een weekje naar de zon, ik heb jaren gedacht dat zoiets nooit mogelijk zou zijn.” Karin (51), moeder van Ayla (21) en Kyara (19) vertelt over dromen die instortten en hoe zij een nieuwe weg vond. “We zijn heel ver gekomen”, zegt Karin. “Maar het zoeken naar de balans blijft.”

Door Willemien Ebels

Kun je vertellen hoe het allemaal begon?

“Het leven ging precies zoals ik graag wilde. Ik was getrouwd met Jos en toen ik in verwachting raakte van Ayla, de oudste, was ik net gestopt met werken. Lekker thuis zijn met mijn kinderen, dat wilde ik altijd al graag. Ik bleef wel vrijwilligerswerk doen en ook leuke dingen voor mezelf, zo wilde ik me samen met een vriendin opgeven voor een cursus gebarentaal, dat leek me altijd zo bijzonder. Ik had er zelfs een keer een heel mooie droom over. Ik heb me uiteindelijk nooit meer hoeven inschrijven voor de cursus, het kwam vanzelf op mijn pad. Toen Kyara geboren was, was er iets niet in orde, dat zagen we al snel. De stand van haar wijsvingers en voetjes waren anders, ze sliep veel en was moeilijk wakker te krijgen, ze spuugde voortdurend en werd na een kleine week geel en had blauwe lippen. Ze kwam in de medische molen terecht. De eerste kinderarts zei dat het voor 99,9 % zeker een heel ernstige aangeboren afwijking zou zijn. Onze wereld stortte in.”

Hoe ging het met jullie in die eerste tijd?

“Alles werd meteen anders, ik ging in de zorgstand waar ik nooit meer uit ben gekomen. Als ouders gingen we op een heel andere manier met de zorg om. Mijn oudste dochter Ayla, van net twee, kreeg ook van de ene op de andere dag een heel ander leven, in het begin waren we meer in het ziekenhuis dan daarbuiten. Ayla was veel bij mijn ouders, die altijd voor ons klaar stonden. Ze kreeg er zelfs een eigen kamertje.

De vreselijke aandoening, waarvan de kinderarts zo zeker wist dat dat het zou zijn, was het gelukkig niet. De klompvoetjes, wat ze in eerste instantie dachten, klopten ook niet. Maar dat het helemaal niet goed was, dat was duidelijk. De problemen met Kyara’s spijsvertering werden heviger en  in een ander ziekenhuis, constateerde de kinderarts al snel dat ze de ziekte van Hirschsprung bleek te hebben, haar darmen functioneerden helemaal niet goed. Ik vermoedde ook al snel dat ze heel slecht hoorde, maar dat werd weggewuifd, ze leek alles goed te volgen, nadat iedere specialist even met een sleutelbos lawaai maakte achter haar. Dat had niets met horen te maken, ze was gewoon nieuwsgierig wat daar achter haar gebeurde. Met vijf maanden bleek dat ik groot gelijk had, Kyara is doof. Langzaam maar zeker vielen de puzzelstukjes op hun plaats, Kyara heeft het syndroom Shah Waardenburg.”

Wat vond je toen moeilijk en wat had je nodig gehad?

“Het was goed om te weten wat er met Kyara aan de hand was, we konden gericht gaan zoeken naar een goede plek. Al snel na de diagnose van het doof zijn kwam Kentalis in beeld. Ik weet nog dat we naar een familiedag zijn geweest, Kyara lag nog in de kinderwagen en de hele familie was mee. Al die kinderen en volwassenen, sommigen gebaarden razendsnel met hun handen, ik wist niet wat ik zag. Ook wij leerden gebaren, wat ik ooit wilde doen omdat het me zo leuk leek. Nu moesten wij dit doen omdat we anders niet met ons kind kon praten en alle naasten deden met ons mee. Binnen ons huwelijk ging het niet goed, we reageerden zo verschillend op alles. In 2005 zijn we gescheiden. Ik ging verder, met de hulp van familie en Sylvia, onze PGB’er die nu al bijna zeventien jaar lang bij ons is. Ik heb altijd iedereen erbij betrokken. Maar niets daarin ging vanzelf, ik heb altijd – al die jarenlang – de hele organisatie op mijn schouders gehad.”

Wat miste je het meest?

“Tijd voor mezelf. Tijd voor Ayla. Geen zorgen hebben. Ik ben weer gaan werken na de scheiding, dat moest. Ik vind het leuk, maar het is nog meer passen en meten. Andere ouders met bijzondere kinderen weten precies waar ik het over heb, indicaties, taxi’s, regelingen, overleggen, medische afspraken, het houdt nooit op.  Maar Kyara zat op haar plek, ze kan heel veel, veel meer dan de artsen hadden verwacht. Ze is tot de bovenbouw van het reguliere VSO voor doven en slechthorenden gekomen. Dat ging lang goed.“

Hoe is het vervolg gegaan?

“Ongeveer drie jaar geleden moesten we een andere plek zoeken, Kyara kon niet door naar de bovenbouw. We vonden een andere leerplek. Daar is het helemaal verkeerd gegaan. Kyara auto-mutileert soms, zeker als iets nieuw of spannend is. Dat was bekend en ik heb er over verteld, aangegeven dat ze dan juist rust en zachtheid nodig heeft. Maar daar werd ze heel anders aangepakt. Op een middag kwam ze thuis, ze had overal pijn, ze bleek door drie man plat op de grond gehouden te zijn. Ik was woest en ook heel erg verdrietig. Niemand had mij gebeld, mij iets gevraagd! Ik probeerde samen verder te komen, maar ik stond buitenspel.

Op een dag werd ik gebeld door de school, ik was aan het werk en vroeg of het later kon. “Dan stuurden ze wel even een mail.” Toen ik die mail aan het einde van de middag las, stond erin dat Kyara daar niet meer welkom was op school. En helaas is er meer, want in de periode daaraan voorafgaand is er ook onderzoek gedaan naar gebeurtenissen die naar alle waarschijnlijkheid al jaren geleden in het logeerhuis in hebben plaatsgevonden en die Kyara getraumatiseerd hebben.”

Hoe is de situatie nu?

“We vinden een nieuwe weg. Kyara is op een dagbestedingsplek waar het goed gaat, maar er is veel beschadigd, het gaat zeker niet vanzelf. Kyara zal in de nabije toekomst EMDR krijgen om wellicht nog dingen te kunnen verwerken. We zijn heel hard met onze neus op de feiten gedrukt, wat je met zoveel moeite opbouwt kan zo weer worden afgebroken.

Mijn ouders hebben altijd voor ons klaargestaan en nu is mijn moeder recentelijk ernstig ziek geworden, al gaat dat nu gelukkig de goede kant op. Zelf kreeg ik een tijdje geleden last van draaiduizelingen. Ik heb te veel van mezelf gevraagd.”

In pilot 5 wordt gekeken naar bondgenootschap, wat zou jij van een bondgenoot nodig hebben?

“Ik had en heb iemand nodig die helpt te verbinden. Al die organisaties, juridische zaken, medische zaken, gemeente, vervoer. Mensen hebben geen idee van waar wij allemaal mee te maken hebben, daar zou je echt meer hulp bij moeten hebben, iemand die meekijkt naar wat er allemaal moet, die ook iets over kan nemen. Als ouder ben je de manager, de bondgenoot zou dan de managementassistent zijn. Je zou er dan ook niet zo helemaal alleen voor staan, dat zou zoveel verschil maken.”

Waar ben je trots op?

“Ik ben trots op Kyara, die zo veel zo goed doet en altijd vrolijk blijft.

Ik ben trots op Ayla, die aandacht tekortgekomen is, door alle zorg voor haar zusje, en die het echt niet altijd makkelijk heeft gehad.

Ik ben trots op mijn ouders en mijn naasten die altijd klaar staan voor ons.”

Dit interview was twee weken voor de Corona crisis. Je vertelde me dat je kort daarvoor met je beide dochters een weekje naar de zon was geweest en hoe goed dat ging!

Je vertelde dat je leven groter en ruimer werd dan je ooit had durven dromen.

En nu is alles weer dicht, niet alleen in jullie leven, maar in het leven van ons allemaal. Kun je als laatste stuk van je bijzondere verhalen vertellen hoe jullie leven er nu uitziet?

“Op dit moment is het weer extra passen en meten. Kyara kan niet naar de dagbesteding en het logeerhuis. Op mijn werkdagen (ik werk vanuit huis) springen Sylvia en Jos  bij, net zoals op de andere dagen van de week. Proberen de balans te houden, het valt niet mee. Kyara is een druk meisje, het zijn lange dagen. Normaal gesproken logeert ze om het weekend en ze staat, niet voor niks, al ruim twee jaar op de wachtlijst voor wonen. Daar zijn wel allemaal denk ik wel aan toe, hoewel ze alle aandacht thuis momenteel ook heerlijk vindt. We onderhouden contact met het logeerhuis via videobellen. Er is praktisch geen contact met de dagbesteding en zij mist ze niet, daar heb ik dan wel weer vraagtekens bij. De overgang naar straks weer “normaal” gaat wel weer een extra impact hebben. Spannend allemaal en nu al erg intensief, maar gelukkig zijn we gezond. En ik ben zó blij dat we op vakantie zijn geweest begin februari, waar we het héérlijk hebben gehad met z’n 3en, een heel fijne herinnering om aan vast te houden in deze bijzondere tijd.”

‹ nieuwsoverzicht