‘Als Daan blij is word ik daar ook blij van’

Daan (18) en Gijs (11) zijn de zonen van Paul en Jacomien Wolfkamp. Daan is door herseninfarcten na zijn vroeggeboorte rolstoelafhankelijk, slechtziend, ernstig verstandelijk beperkt en heeft epilepsie. De intensieve zorg voor hem legde veertien jaar lang een grote druk op het gezin. Paul en Jacomien waren vaak op zichzelf aangewezen en raakten overbelast. Toen Gijs werd geboren was Daan zeven jaar. Gijs vertelt wat de handicap van zijn broer voor hem betekent.

Door Willemien Ebels

Gijs, kun jij uitleggen wat Daan heeft en waarom hij veel zorg nodig heeft?

Gijs: “Er is iets mis in Daans brein, daardoor kan hij moeilijker dingen doen. Hij zit in een rolstoel, praat minder en zegt steeds dezelfde dingen. Daan houdt van Sesamstraat en is in zijn hoofd drie jaar. Hij is vaker ziek en heeft altijd verzorging nodig. Daan kan niet lopen, alleen heel kort met een loopfiets. Hij heeft een speciaal bed, een tillift en een speciale douche stoel. Daan doucht in een badkamer die helemaal open is zonder douchegordijn. Er zijn veel mensen die Daan helpen.” Gijs voelt zich wat ongemakkelijk als hij aanvult “…en hij heeft een luier.”

Daan heeft thuis gewoond totdat jij zes jaar was. Hoe verschilde jouw leven toen van dat van andere kinderen?

“Andere kinderen kregen thuis meer aandacht dan ik. Meestal waren daar ook meer kinderen. Als ik tv wilde kijken kon ik nooit kijken wat ik zelf leuk vond als Daan erbij was. We keken dan altijd Sesamstraat, daar werd ik wel moe van. En als ik een keer een spelletje wilde doen met papa of mama kwam daar altijd wel wat tussen. Dan was Daan ziek, moe, had een slechte bui of een vieze luier. Ik ging dan zitten en wachten, soms liep ik een rondje door het huis. Ik kon toen nog niet zo heel goed zelf spelen. Wist vaak niet wat ik moest doen. Met een vriendje spelen kon meestal niet bij ons thuis. Daan raakte dan heel erg in de stress en vroeg iedere keer ‘wie is dat nou?’ Dan was mijn vriendje afgeleid terwijl hij voor mij kwam. Ik heb mijn vriendjes geprobeerd uit te leggen dat er iets mis is in Daans hoofd. Dat hij in een rolstoel zit, het gedrag heeft van een driejarig kind. En dat hij daar niks aan kan doen. Maar ze begrepen het echt niet.”

Wat vond je toen moeilijk en wat had je nodig gehad?

“Dat ik altijd rekening met hem moest houden. Ik vind het nog steeds moeilijk waarom ik een broer moet hebben zoals Daan. Ik had aandacht nodig van papa en mama, samen iets doen. En rust voor mezelf. Dat had misschien gekund als er toen iemand was geweest om voor Daan te zorgen.”

Gingen er ook dingen goed thuis?

Gijs zucht diep. “Nou… niet veel. Meestal ging er wel iets fout. Dan deed Daan me pijn, hij begreep mij niet of hij reed over mijn Lego of andere spullen heen of hij duwde mij in de brandnetels in de zomer.”

Wat miste je het meest?

“Aandacht en rust voor mezelf. En dat ik geen gezonde broer heb, dat miste ik het meest. Ik had liever een gezonde broer of zus gehad. Ik vind het hartstikke stom dat Daan gehandicapt is, maar ik begrijp wel een beetje hoe dat gekomen is. Hij is te vroeg geboren en toen is er iets stuk gegaan in zijn hoofd. Als dat niet was gebeurd dan had ik gewoon een gezonde broer gehad.”

Hoe is de situatie nu?

“Daan is vier jaar geleden verhuisd naar de Zorgboerderij. Ik krijg meer aandacht, heb thuis rust en kan de dingen doen die ik wil. Ik kan altijd wel iets vragen want papa en mama hebben tijd voor mij. En Daan is nu heel gelukkig. We gaan elke week naar hem toe. Ik vind het goed dat papa en mama dat doen, maar voor mij is dat vaak wel saai. Met mooi weer nemen we weleens een vriendje mee, dan kunnen we samen spelen in de speeltuin. Maar in de herfst en winter werkt dat niet.“

Wat heb je nu het meest nodig en van wie?

“Ik denk dat ik nu alles heb wat ik nodig heb. Ik kan met vriendjes bij mij thuis spelen en heb thuis alle ruimte en rust. Ik krijg aandacht en als papa en mama werken ga ik gewoon naar school en de BSO. Ik zou het wel fijn vinden om kinderen te ontmoeten in dezelfde situatie. Mama gaat voor mij op zoek naar zulke kinderen. Dan kunnen we misschien vrienden worden, dat zou wel heel fijn zijn. Dat ik dan niks hoef uit te leggen omdat ze het al begrijpen want zij hebben hetzelfde.”

Wat gaat er nu goed en wat minder goed?

“Volgens mij hebben Daan en ik nu een betere band.  Hij is rustiger en heeft meestal een goed humeur. Hij is gewoon heel blij op de Zorgboerderij, daar ben ik ook heel blij om voor hem. Als ik Daan heel blij zie worden als we iets leuks met hem doen, word ik ook blij omdat hij zich fijn voelt. Het zou leuker zijn als Daan beter kon praten. Vaak zegt hij steeds hetzelfde en dan luistert hij niet goed. Dan roep ik weleens ‘pindakaas’ en dan weet hij dat hij niet steeds dezelfde vraag moet stellen. Maar dan doet hij het toch nog een keer dus dat helpt vaak niet. Maar hem niet zien is ook weer moeilijk want hij is ook gewoon mijn broer al is hij gehandicapt.”

Kun je vertellen wat kinderpsycholoog Simone heeft gedaan voor jou?

“Simone helpt kinderen. Ik was erg gestrest en piekerde heel veel over dat ik een gehandicapte broer had. Echt heel veel, ik kon er amper van slapen en was dan altijd heel moe op school. Dan kon ik me niet goed concentreren en viel soms bijna in slaap omdat ik zo moe was. Ik was ook verdrietig op school. Simone heeft mij geholpen om rustiger te worden. Dat ik minder stress heb van mijn gehandicapte broer. We hebben veel samen gepraat en oefeningen gedaan.“

Waar ben je trots op?

“Ik ben trots op papa en mama dat zij zo’n goede plek hebben gevonden voor Daan. En op mezelf ben ik ook wel een beetje trots dat ik heb geholpen door rekening met hem te houden en zijn spulletjes daarheen te brengen. Maar ik vind het nog steeds heel lastig dat hij daar woont. Maar het is ingewikkeld want als hij thuis woont is het ook moeilijk.”

Hoe zie jij de toekomst. Waar zie je tegenop en waar heb je vertrouwen in?

‹ nieuwsoverzicht