Voor welke gezinnen is de Bondgenoot van Naasten?
Naasten spelen een belangrijke rol in het leven van mensen met een beperking. Naasten zijn hulpvrager, mantelzorger en belangenbehartiger. Maar in de eerste plaats zijn zij natuurlijk ouder, partner, familie en hebben zij ‘ook nog een eigen leven’. Om mensen met een beperking en hun naasten beter te ondersteunen in het vinden van de juiste zorg is er binnen de Wet langdurige zorg (WLZ) een recht op onafhankelijke cliëntondersteuning (OCO). Desondanks zijn er gezinnen waar naasten ‘spaak’ lopen en effectieve ondersteuning in de praktijk moeilijk is. Bijvoorbeeld doordat de specifieke zorgvraag die hun familielid heel erg complex is of buiten de reguliere ‘hokjes’ van het zorgstelsel valt.
Ontbrekende puzzelstukken in de zorg
Het zorgstelsel is niet makkelijk ingericht voor gezinnen met complexe zorgvragen. Elke zorgpartij levert slechts een deel van de puzzel. De samenhang mist. Hierdoor is de ondersteuning die het gezin nodig heeft lastig te vinden en in te zetten.
Isolement
Het is heel lastig om uit te leggen hoe het leven met complexe zorg achter de voordeur is. Er is bijvoorbeeld door de intensieve zorg nauwelijks vrije tijd. Hierdoor is het moeilijk om sociale contacten te onderhouden. In het contact met de buitenwereld wordt er helaas weinig begrip ervaren. Vrienden en familie nemen soms afstand van de moeilijke situatie. Er blijft dus een klein netwerk over. Het is moeilijk om steeds datzelfde kleine netwerk te vragen om te helpen en te ondersteunen. Gezinnen zijn bang anderen te overvragen en kwijt te raken.
Armoede
Door de thuissituatie is werken vaak niet meer mogelijk. Verlies van inkomen en hoge zorgkosten zorgen voor (grote) financiële zorgen. Het wordt dan nog moeilijker om de complexe situatie het hoofd te bieden. En zo komen er steeds meer problemen bij en raakt het gezin steeds verder overbelast.
Overbelasting
Vaak is er voortdurende stress omdat elke dag weer alle ballen in de lucht gehouden moeten worden. Het gezin kan niet vast rekenen op hulp, professionele ondersteuning is lastig te vinden en vervolgens vaak tijdelijk. Dan begint het zoeken weer van voren af aan.
Het gezin wordt moe en heeft te weinig zicht op een beter geregelde ondersteuning. Elk gezinslid ervaart de negatieve gevolgen hiervan en de verhoudingen in het gezin komen onder druk te staan. Door alle stress verliezen gezinsleden elkaar uit het oog en het gezin verliest steeds meer eigen kracht.
Wat is een bondgenoot?
Voor welke gezinnen?
Wat doet de bondgenoot?
Kwaliteiten van de bondgenoot
De meerwaarde