‘Wij deden alles om Emma’s korte leven zo mooi mogelijk te maken’
geplaatst op: 4 mei 2020
laatst gewijzigd op: 6 juli 2020
laatst gewijzigd op: 6 juli 2020
Bert en Angela Jonkman kregen twee kinderen. Hun dochter Emma werd geboren in 1997 en twee jaar later volgde zoon Sam (nu 21). Sinds 2010 is hun gezin niet meer compleet. Emma overleed op dertienjarige leeftijd aan de gevolgen van het Hurler Syndroom. Een zeldzame stofwisselingsziekte met een slechte prognose. Kinderen met deze erfelijke ziekte hebben onder andere spier- en skeletafwijkingen, hartafwijkingen, neurologische problemen en een verstandelijke handicap.
Door Willemien Ebels
Kunnen jullie de zorgsituatie kort beschrijven?
“Emma werd zes weken te vroeg geboren en lag drie weken in het ziekenhuis” vertelt Angela. Thuis was het vanaf dag één 24 uur intensieve zorg. Emma dronk slecht, elke voeding duurde anderhalf uur. Haar ademhaling en zuurstof gingen alleen goed als ze op haar buik sliep. Ze kreeg dat eerste jaar tien antibioticakuren voor ontstoken oren en had liesbreukjes. Toch was dat nog geen alarmsignaal, wij dachten aan kinderastma. Totdat Emma één jaar was en onze kinderarts met zwangerschapsverlof ging. Haar vervanger naast kinderarts óók klinisch geneticus. Zij zag Emma en herkende haar ziekte direct. Na DNA onderzoek volgde de diagnose. Die dreun was enorm, ons toekomstbeeld viel compleet weg toen we hoorden dat Emma niet oud zou worden. Eerst was onze gedachte ‘we springen samen van de flat dan zijn we overal vanaf.’ Maar dat veranderde al snel.” Bert: “Toen spraken we af dat we ervoor zouden zorgen dat elke dag voor Emma een goede dag zou zijn.”
Hoe veranderde de zorg jullie leven en wat was voor jullie daarin het moeilijkst?
Angela: “Emma was een heel makkelijk en vrolijk kind. De zorg was er al, maar de diagnose veranderde veel. Alles viel op zijn plek, maar het was ook dubbel. Aan de ene kant houvast omdat je weet waar je rekening mee moet houden. Aan de andere kant ontmoetten we ons toekomstbeeld in een jongetje met hetzelfde syndroom, zes jaar ouder dan Emma. Dat was confronterend en maakte het zwaar. Bert: “Toch verschillen deze kinderen net als ‘gewone’ kinderen, dus zochten we ook ons eigen pad in de zorg.”
Wat hadden jullie toen het meest nodig en van wie?
Angela: “Eigenlijk wist ik toen zelf niet wat ik nodig had. Daar had ik hulp bij kunnen gebruiken want morele steun vergroot je draagkracht. Mensen hadden gewoon geen idee van de impact. Achteraf denk ik dat ze hadden kunnen helpen door bijvoorbeeld even bij Emma te blijven zodat ik rustig kon douchen.”
Wat ging daarin goed en wat ging daarin niet goed?
“Vrienden en familie zagen ons gezin alleen op de goede momenten” antwoordt Bert. “Wij gingen alleen op bezoek als het aardig goed ging, anders zeiden we het af. Dat gold ook voor bezoek ontvangen. Daardoor zag niemand ons gezin als het erg zwaar was. Totdat vrienden ons uitnodigden voor een midweek vakantie en zagen wat wij in vierentwintig uur zorg allemaal moesten doen.” Angela: “Ik moest me wapenen tegen nare opmerkingen. Er moest een rolstoel komen voor Emma en dan hoor je ‘Huh een rolstoel? Dat is toch nergens voor nodig!’ Dat deed zeer. Je wil dan gewoon graag horen ‘wat een moedig besluit’ of zoiets.”
Wat hebben jullie het meest gemist?
“Mijn werk als radiologisch laborant in het ziekenhuis deed ik zo graag” zegt Angela. “Maar het slaaptekort brak me op en ik kon niet meer flexibel zijn. Als laatste komen, als eerste weg en niet kunnen invallen. Ik deed overal alles half en nam Emma altijd mee in mijn hoofd. Naast de zorg kwam er nog een baan bij met alle regelwerk, voorzieningen en de contacten met artsen en therapeuten. Alles bij elkaar was het niet meer te doen. Uit onmacht nam ik met pijn in mijn hart ontslag toen Emma vier was.” Bert: “We konden nooit als gezin samen iets ondernemen, dat heb ik echt gemist. We moesten als partners opsplitsen om de dingen gedaan te krijgen.”
Was er een situatie waarin jullie overvraagd werden of dat dat dreigde te gebeuren?
“Ik kan me geen periode herinneren dat ik NIET overvraagd was” zucht Angela. “Chronisch slaapgebrek ondermijnde gewoon alles. Emma zou vroeg overlijden, dus ik wist dat het tijdelijk was. Dat klinkt hard, maar zo voelde het. Dus ging ik door en daarna zou ik wel zien. Ik kon keihard lachen om verhalen in de ‘Ouders van nu’ over kinderen die na negen maanden nog niet doorsliepen. Dan dacht ik… pff nou die van ons nog na jaren steeds niet!” Bert; “Ik heb continu gewerkt. Eerst ver weg, later in de regio, daardoor kwam er meer balans in ons gezinsleven. Ondanks mijn goede inkomen was het financieel moeilijk door extra kosten zoals dubbele hoeveelheden luiers, rompertjes, luierdoekjes. Het werkte in alles door. Pas na jaren kregen we met het PGB een beetje lucht.”
Wie of wat heeft geholpen om uit die situatie te komen/ermee te leren omgaan?
Angela: “Wij dachten: onze situatie is zo complex, wie zou dat moeten overnemen?” Bert: “We kenden al Emma’s signalen en vonden het ook moeilijk om dat los te laten bij een ‘onbekende’. Uiteindelijk heeft Emma wel weekenden gelogeerd en dat ging ook goed.”
Had een bondgenoot iets kunnen betekenen in die situatie?
Angela: “Ja want in mijn eentje raakte ik lamgeslagen en verzoop in mijn eigen kringetje van gedachten. Mijn hoofd zat zó vol. Ik had willen sparren en hulp nodig om rust en overzicht creëren in alles wat ik naast de zorg moest uitzoeken en bijhouden. Maar ook bij verdrietige keuzes zoals het laten verwijderen van Emma’s oogjes. Gewoon het goed op een rijtje krijgen en weten dat je alles goed overwogen hebt.” Bert: “Ik zie dat sommigen het extra zwaar hebben. Wij zagen zo’n zeventig procent van de gezinnen in een soortgelijke situatie uit elkaar vallen, voor hen is een bondgenoot noodzaak.”
Waar stonden jullie na Emma’s overlijden en waar staan jullie nu?
Bert: “Toen Emma in 2010 overleed was het heel druk in huis, maar het voelde ook heel sereen. We hebben samen met anderen ontzettend gelachen tijdens het vouwen van de kaarten. Niemand voelde zich daar ongemakkelijk bij. Maar een week later kwamen de gevolgen van onze overbelasting eruit. Er gebeurde emotioneel zoveel, ook toen hadden we de steun van een bondgenoot nodig. Op mijn werk dacht ik dagelijks rond vier uur ‘oh ik moet naar huis!’ En als de melk bijna op was bewaarde ik automatisch iets voor Emma.” “Na jaren pijn liet ik me kort na de begrafenis opereren aan mijn liesbreuken en knie” zegt Angela. ”Door de zorg kon dat niet eerder. Verder deed ik twee jaar bijna niets, behalve een eindgesprek met Emma’s behandelaars. Blij met de vrijheid die we terugkregen, voelde zomaar naar het strand gaan ook heel cru. Psychische hulp probeerde ik, maar tot drie keer toe trof ik een hulpverlener die niet met mijn complexe verhaal uit de voeten kon. Toen was ik er wel klaar mee.” Met een cynisch lachje: “Wij zijn goed in alles zelf oplossen…” Samen: “Terugkijkend zijn we er trots op dat we Emma het fijnste en mooiste leventje gaven dat we haar konden geven. Dat heeft ons heel erg geholpen.”
Impact Corona crisis
Bert en Angela zijn tien jaar na Emma’s overlijden nog steeds nauw betrokken bij stofwisselkracht.nl dat fondsen werft voor mensen met een stofwisselingsziekte. Angela: “Helaas gaat onze jaarlijkse stofwisseltour door Corona niet door. We willen iedereen die bij gezinnen zoals wij betrokken is informeren over de impact van een stofwisselingsziekte. Artsen, therapeuten maar bijvoorbeeld ook mensen die voorzieningen verstrekken. ‘Gehoord worden’ in plaats van strijd verbetert het welzijn van deze gezinnen. Daar gaat het om.”
‹ nieuwsoverzicht